Badają umierających, bo chcą zrozumieć ich język

Magdalena Gill: Ponad 50 proc. ludzi w Polsce umiera w szpitalach. Dlaczego tak jest?
Prof. Małgorzata Krajnik: Przyczyny są różne. Wielu myśli, że ma o co powalczyć, choć w dużej mierze są to śmierci niezaskakujące, czyli przyjmując chorego do szpitala, bierzemy pod uwagę, że prawdopodobnie nie uda się go uratować. Oczywiście są i tacy, o których walczymy, a się nie udało. Śmierć w szpitalu jest wyjątkowo smutna w sytuacji kryzysu w rodzinie, gdy chory jest przywożony w stanie umierania, bo rodzina tego nie wytrzymuje. To też się zdarza, choć wydaje się, że w Polsce jest dobrze rozwinięta opieka paliatywna. Poza tym coraz więcej jest ludzi samotnych albo takich, którzy mają rodzinę tylko teoretycznie.

Samotna śmierć w szpitalu musi być okropna.
Bo szpital to nie jest dobre miejsce do umierania. W dodatku w Polsce nie ma wymogów i jasnych zasad opieki nad umierającymi w szpitalach. Wielka Brytania kilka lat temu miała podobną statystykę jak my, też rosła im liczba ludzi umierających w szpitalach. Kilka lat temu podjęli wysiłek, by zmniejszyć ten trend, bo poza aspektami ludzkimi są też ekonomiczne – z ostatniego miesiąca robi się najdroższy miesiąc w życiu człowieka, jeśli spędza go w szpitalu. Brytyjczycy zajęli się wzmacnianiem lekarzy rodzinnych, systemu opieki w domu, hospicjów itd. i udało im się odwrócić ten trend. Umieralność w szpitalach już tam nie rośnie.

To możliwe do zrealizowania w Polsce?
Musielibyśmy bardzo wzmocnić opiekę domową. Trzeba mieć świadomość, że w Polsce ciężar opieki nad umierającym w większości spoczywa na bliskich. Co z tego, że mamy pomoc zespołów opieki domowej hospicjów, że może być najlepszy na świecie lekarz rodzinny czy pielęgniarka? Koszty finansowe ponosi rodzina – ktoś musi ograniczyć swoją pracę, żeby być przy chorym albo zapłacić za opiekunkę, płaci też za opatrunki, leki, żywienie pacjenta itd. Trzeba by więc ogromnej pomocy rodzinie w sensie logistyczno-finansowym, a poza tym uruchomienia też inicjatyw społecznych. Australijczycy i Brytyjczycy mają tzw. „compassionate cities”, czyli „miasta współczucia”, przepiękną inicjatywę. To ruch zmierzający do uaktywnienia sąsiadów, ujawnienia przez ludzi dobroci serca, którą ma przecież każdy z nas.

Większość ludzi jest chętna do pomocy sąsiadom, tylko nie wie, jak się za to zabrać.
Nie chodzi o to, żeby siedzieć przy chorym 24 h na dobę, ale gdy ludzie robią coś razem w sposób sensowny i zorganizowany, może to być wystarczające. Dla mnie otrzeźwieniem było to, co zobaczyłam kilka lat temu w hospicjum w Rumunii. Pytałam pracujących tam Rumunów, kto aktualnie przebywa w ich placówce. Odpowiadali, że przyjmują pacjentów dla poprawy leczenia objawowego albo dla odpoczynku rodziny, co też jest bardzo ważne i ogólnie przyjęte w opiece paliatywnej. Potem zapytałam, ile osób w ich hospicjum umiera. Zdziwili się: „jak to, przecież umierających rodzina zabiera do domów, bo każdy woli umrzeć u siebie, jeśli to możliwe”. No to ja dalej pytam: „a co z osobami samotnymi?”. I tu odpowiedź mnie zadziwiła. „Samotni? No przecież jest parafia. Ludzie z parafii przychodzą do hospicjum, rozpoznają potrzeby, planują tak, żeby przez 24 h na dobę, siedem dni w tygodniu, ktoś się takim człowiekiem bliskim śmierci opiekował. Kiepsko się poczułam, kiedy to usłyszałam. To prawie nie do wyobrażenia w Polsce. Zrozumiałam, jak bardzo zabrnęliśmy w zachodni styl myślenia i jak ochłodziły się u nas stosunki międzyludzkie.

Damian Jagielski ze studentkami pielęgniarstwa w Zakładzie Opieki Paliatywnej Collegium Medicum UMK w Bydgoszczy/fot. Anna Kopeć

Podczas prelekcji na Dzień Chorego wspominała Pani, że najnowsze badania nad umierającymi przeprowadzone w Szwajcarii pokazały, jak ważne jest, by towarzyszyć tym, którzy odchodzą.
Efekty tych badań bardzo pasują nam do naszych tradycji. Okazuje się, że towarzyszenie umierającym, odmawianie różańca, wspólna modlitwa – to wszystko ma sens. Badania robił ośrodek w St. Gallen w Szwajcarii. Towarzyszyli prawie tysiącowi pacjentów w fazie agonalnej, jednocześnie obserwując ich. Wszystko po to, by zrozumieć język umierających.

Co odkryli?
Badania koordynuje dr Monika Renz – psychoonkolog, teolog katolicki, też muzykoterapeuta. Napisała książkę „Umieranie jako przejście”. Podzieliła fazę umierania na trzy etapy: przed przejściem, przejście jako przemiana duchowa (badacze obserwując, co się dzieje z umierającymi, uznali, że jest to proces duchowy), po przejściu. Często jednak nie jest tak, że ktoś ma stan agonalny i już umiera, tylko te fazy się przeplatają, ktoś przechodzi, wraca itd. Co jest istotne – zupełnie zmienia się percepcja chorego w fazie przejścia. Nam się wydaje, że on gdzieś patrzy, że może nas nie słyszy, bo nie reaguje, jak go o coś pytamy. Ale okazało się, że kiedy użyto pewnych sformułowań, to reagowali. Wiemy na pewno, że chory słyszy do końca. To święta zasada w medycynie paliatywnej. Słuch i dotyk to zmysły, które umierają na końcu. Do końca więc je wykorzystujemy, jako też możliwość porozumienia się z chorym. To wszystko są zarówno obserwacje chorych, którym nagle przed śmiercią stan się poprawiał i był z nimi kontakt, jak i obserwacje z najnowszej medycyny, czyli neurobiologii – badań aktywności mózgu itd.

Co mówili chorzy, którym stan przed agonią się poprawiał i był z nimi kontakt?
Potwierdzali, że słyszą, co się do nich mówi i że ważne dla nich było to, że przekaz wzmacniał ich ufność. Szwajcarzy badali ludzi bardzo różnych – i wierzących w Boga, i niewierzących. Jeśli ktoś był katolikiem, to chciał, żeby się przy nim modlono, słyszał modlitwę i była mu pomocna, ale również ateiści po takich przejściach nagle spontanicznie mówili o Bogu albo twierdzili, że było ważne dla nich, że ktoś im mówił: „ufaj, będzie dobrze”. Wydaje się, że to paradoks, bo co ma być dobrze? Ale to było dla nich ważne, bo mieli poczucie, że są zagubieni w fazie przejścia i potrzebowali takich słów. Dlatego też – jak widać – przy umierającym ma sens wspólna modlitwa, różaniec, koronka. Ważne jest wspieranie z uwagą. Nie oznacza to, że koniecznie trzeba każdego trzymać za rękę, bo to może być utrudnienie dla niektórych pacjentów. Dobrze jest wcześniej poznać, co chory lubi, a czego nie. Są przecież tacy, którzy nie lubią dotyku. Nie trzeba też ciągle siedzieć nad pacjentem, bo niektórzy będą umierali akurat w ciągu tych 5 minut, gdy wszyscy wyjdą, bo potrzebują okienka. Chodzi o to, żeby nie opuścić umierającego. Zawsze podobało mi się to w zakonach. Ktoś umierał i cała wspólnota była gotowa, żeby siedzieć i modlić się, towarzyszyć mu.
Podsumowując – badania Szwajcarów są bardzo ciekawe, bo nowe spojrzenie na coś, co dotyczy każdego człowieka, choć dzisiejszy świat zachowuje się, jakby to nie miało miejsca. Śmierć to przecież najpewniejsza rzecz.

Prof. Małgorzata Krajnik (piąta od lewej)  z pracownikami i gośćmi podczas obchodów 20-lecia Katedry i Zakładu Opieki Paliatywnej/fot. materiały prywatne

Pani razem z ks. prof. Wojciechem Bołozem kilka lat temu założyła Polską Grupę Roboczą ds. Problemów Końca Życia. Obecnie pracujecie nad utworzeniem w Polsce funkcji „pełnomocnika medycznego”. Kto to taki?
To osoba, która podejmuje decyzje medyczne w imieniu swego mocodawcy w sytuacjach, gdy on sam nie może tego zrobić, bo nie jest do tego zdolny. Dobrze to działa na Zachodzie.

Chodzi głównie o osoby umierające?
Nie tylko o sytuację umierania, ale także każdą inną, nagłą. Pełnomocnik medyczny miałby moc prawną do podejmowania decyzji w imieniu takiego pacjenta, byłby jego alter-ego.

Jak jest w Polsce obecnie?
W tej chwili nie mamy żadnych rozwiązań prawnych, które  w sposób szczególny pozwalałyby na uszanowanie woli pacjenta naprzód. Nie ma ani funkcji „pełnomocnika medycznego”, ani możliwości napisania tzw. „oświadczenia woli”, w którym człowiek zaznacza i opisuje, co jest dla niego ważne i chciałby, żeby szanowano, a czego nie chciałby, żeby mu robiono. To drugie rozwiązanie bywa lub bywało w różnych krajach nadużywane w swojej formie i niewątpliwie wymaga przemyślanego podejścia. Mam tu na myśli potrzebę unikania dokumentów w formie „odhaczania” kwadratów jako odpowiedzi na pytania o wybór różnych terapii. Nierozsądnym może być pisanie przez zdrowego człowieka, że w jakiejś sytuacji nie chce np. nawadniania lub antybiotyków. Niemożliwe jest naprzód przewidywanie, czy to będzie wskazane, czy nie. Zbyt szczegółowe i nieroztropne wybory na piśmie mogą okazać się wątpliwe etycznie albo stać się utrudnieniem w procesie optymalnego leczenia. W przeciwieństwie jednak do USA czy krajów Europy Zachodniej, w Polsce właściwie nie ma żadnej dyskusji na te tematy, uczenia się na błędach swoich czy innych. W naszym kraju jedyne formalne rozwiązanie dotyczy osób, u których np. postępuje otępienie i przewiduje się, że taka osoba w pewnym okresie nie będzie w stanie w sposób świadomy podejmować decyzji. Wtedy występuje się do sądu o ubezwłasnowolnienie i ustanowienie kogoś, kto będzie za nią decydował. To jest jednak inna sytuacja. Pełnomocnika medycznego może wyznaczyć i człowiek chory, i zdrowy, bo przecież nikt z nas nie wie, co może go spotkać jutro.

Na przykład – ciężki wypadek, po którym straci zdolność do podejmowania decyzji?
W takiej sytuacji lekarze – jeśli muszą podjąć decyzję natychmiast, bo trzeba ratować życie – to tym się zajmują. W momencie ratowania życia nie ma czasu na inne sprawy. Ale jeśli jest sytuacja, w której mamy czas i należy podjąć ważną, życiową decyzję, zdecydować albo nie o jakimś poważnym zabiegu, rzutującym i stwarzającym ryzyko dla życia pacjenta, to my lekarze musimy zadbać o wyrażenie zgody zastępczej, więc zwracamy się do sądu, by taką decyzję podjął.

Jakie to sytuacje?
Przeróżne. Przypominam sobie choćby pacjenta, u którego doszło do nagłego niedokrwienia kończyny dolnej i trzeba było podjąć decyzję o amputacji. Chory nie był w stanie tego zrobić i choć wokół niego siedziała rodzina, która absolutnie była za tym, bo rozumiała, co się dzieje, to jednak nie mieliśmy zgody tego konkretnego człowieka.
W Polsce funkcjonuje rozwiązanie, zgodnie z którym pacjenci wyznaczają osoby do informowania, wiemy więc, kogo powiadomić, ale osoba od informacji nie jest tą, która podejmuje decyzje. W dodatku zdarzają się sporadycznie pacjenci, którzy nie chcą być informowani. W sposób świadomy mówią: „nie chcę wiedzieć”. Jak potem przychodzi do podejmowania decyzji, to – żeby postąpić uczciwie – musimy się upewnić, że pacjent przemyślał, rozumie i że to jest jego wybór. Jak to zrobić, gdy chory nie chcę słyszeć informacji na swój temat, a z drugiej strony ma wyrazić zgodę na leczenie?

Pełnomocnik by w takiej sytuacji pomógł?
Pacjent mówiłby wtedy: „ja nie chcę wiedzieć”, ale wyznaczam osobę, którą poinformujecie o wszystkim i która podejmie za mnie decyzję.
W Polskiej Grupie Roboczej ds. Problemów Końca Życia razem z wieloma autorytetami z dziedziny medycyny, etyki, teologii i prawa, rozważaliśmy, co zrobić, żeby znaleźć optymalne rozwiązanie uszanowania woli ludzi, którzy są najsłabsi, bo zależą całkowicie od nas. Analizowaliśmy różne rozwiązania w krajach zachodnich, również błędy i nadużycia, które tam się zdarzały. Z doświadczeń innych krajów uczymy się, jak mogłoby wyglądać „oświadczenie woli” pacjenta. Doszliśmy jednak do wniosku, że bardziej rozsądnym i bezpieczniejszym rozwiązaniem byłoby umożliwienie powoływania ludziom właśnie „pełnomocnika medycznego”. Oczywiście pod warunkiem, że oprócz tego rozwiązania będzie funkcjonowała bardzo dobra edukacja społeczna i ludzie będą rozumieli, o co chodzi.

Wybór takiej osoby musi być przemyślany.
To bardzo odpowiedzialna funkcja. Pełnomocnikiem może być tylko ktoś, komu ufam, że będzie reprezentował moje wartości. Będzie przecież podejmował decyzje najważniejsze o moim życiu i śmierci.

Na przykład czy w sytuacji umierania stosować „uporczywą terapię”?
Albo podejmować działania resuscytacyjne u kogoś, kto jest umierający. To wszystko bardzo ułatwi praktykę działania, bo – wracając do sytuacji amputacji – sąd przecież nie zna pacjenta. Będzie ufał naszemu opisowi wskazań, bo musi podjąć decyzję. Lekarze często nie wiedzą, co to za człowiek, a ludzie podejmują różne decyzje. Kiedy rozmawiamy z chorym, pokazujemy mu wagę jego decyzji – plusy i minusy, obciążenia. Są pacjenci, którzy mówią, że coś jest dla nich ważne, bo robią to dla bliskich, na kogoś jeszcze czekają, są różne motywacje. Jeśli upewniamy się, że rozumie o czym rozmawiamy i nie opiera się na fałszywej nadziei, to staramy się zrobić tak, jak chce, jeśli oczywiście nie jest to wbrew jakimś zasadom albo nie jest zbyt mocno obciążające finansowo. Inaczej wygląda sytuacja, gdy chory nie jest w stanie podejmować decyzji medycznych. I znowu wraca pytanie, kto ma w takiej sytuacji najlepiej reprezentować dobro pacjenta: lekarz, który może prawie nie znać chorego, przynajmniej od strony jego wartości, sąd – który go na pewno nie zna, czy rodzina, której członkowie są różni i mogą mieć różne opinie.

Opinie, a nawet wartości, którymi ludzie żyją, mogą różnić się w jednej rodzinie.
To, że mieszkamy pod jednym dachem, wcale nie znaczy, że się znamy. Ktoś powie: „ja chcę, żeby o mnie walczyć do końca”, a inny – „chciałbym już spokojnie odejść”. To wszystko mieści się w puli wartości chrześcijańskich, ale pokazuje inny sposób myślenia przy wyborze decyzji. Dlatego trzeba mądrze wybrać pełnomocnika, niekonieczne kogoś z rodziny, a może lepiej koleżankę, z którą się dobrze znamy, mamy różne rzeczy przegadane? Taką osobę trzeba zobligować – i ona musi się na to zgodzić – że będzie podejmowała decyzje tak, jakbym ja to zrobiła, a nie ze swojego punktu widzenia.

Wielka odpowiedzialność. Chyba bym oszalała, gdybym musiała za kogoś bliskiego podjąć decyzję np. o amputacji.
Ale to nie jest tak, że pełnomocnik zostaje sam. On przecież rozmawia z lekarzami. Ci – tak, jak podczas rozmowy z pacjentem – pokazują mu różne opcje, plusy i minusy, i wspólnie podejmuje się decyzję. Rolą pełnomocnika jest wyjaśnić lekarzom np. że „przyjaciel prosił, by nigdy tego nie robić” albo „dla niego było ważne to i tamto”, albo, że to osoba walcząca do końca. Takie decyzje są zawsze bardzo trudne i skomplikowane, a przede wszystkim nieprzewidywalne, trudno więc, by pacjent przed taką sytuacją zapisał, co chciałby, żeby się wydarzyło.

Na jakim etapie jest powoływanie instytucji „pełnomocnika medycznego” w Polsce?
Uzyskaliśmy akceptację i poparcie Naczelnej Rady Lekarskiej, więc projekt idzie dalej. Wiemy, że coś się w tej sprawie dzieje. Na pewno włączymy się w te działania, bo mamy przekonanie, że to obecnie najbardziej optymalne rozwiązanie.

Dr hab. n. med. Małgorzata Krajnik, profesor UMK – kierownik Katedry i Zakładu Opieki Paliatywnej Collegium Medicum UMK w Bydgoszczy.

Forum Dialogu i Myśli Jana Pawła II
Prof. Małgorzata Krajnik opowiadała o śmierci w medycynie podczas Dnia Chorego zorganizowanego przez Forum Dialogu i Myśli Jana Pawła II. Forum działa przy Fundacji „Wiatrak”, gromadzi bydgoskich profesorów, prawników, nauczycieli, przedsiębiorców, lekarzy, dziennikarzy itd. Jego celem jest m.in. budowanie środowiska osób skupionych wokół wartości chrześcijańskich czy rozwój intelektualny i duchowy przedstawicieli różnych środowisk. Forum podejmuje wiele inicjatyw dla różnych grup społecznych – np. raz w miesiącu zaprasza ludzi biznesu na spotkania z cyklu „Biznes solidarny”. Więcej informacji – www.wiatrak.org.pl.