Najtrudniejszy jest brak informacji. Rodzice dzieci niepełnosprawnych chcą swojego rzecznika

Choroba systemu

Jak pokazała ankieta, brak informacji do kogo zgłosić się o pomoc, na temat dostępnych metod leczenia i przysługujących świadczeniach, to największy problem  dla 75% rodziców dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami. Dużym zmartwieniem są również długie kolejki do
specjalistów lub brak lekarzy w miejscu zamieszkania.  Średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w Bydgoszczy, w ramach NFZ wynosi 7 miesięcy, w Toruniu nawet 8 miesięcy. Z kolei czas kwalifikacji na terapię zajęciową może trwać 200 dni. Aby ominąć kolejkę, można wybrać placówkę prywatną. Godzina terapii indywidualnej to koszt nawet 220 zł. Dla porównania, wysokość zasiłku pielęgnacyjnego to niecałe 216 zł.
W Toruniu w placówkach publicznych pracuje  2 kardiologów dziecięcych specjalizujących się we wrodzonych wadach serca, a w Bydgoszczy mniej niż 4.  To za mało w stosunku do potrzeb. Problem jest także z innymi specjalizacjami. 70% rodziców pytanych przez fundację czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty. Dwie trzecie przyznaje, że brak terminu wizyty lub brak koordynacji pogorszył sytuację zdrowotną dziecka.

Chore dziecko, chory rodzic

Wspomniane  wyzwania generują kolejne problemy. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami to praca na cały etat, przez całą dobę. Z zerowym wynagrodzeniem, za to wymagająca stuprocentowego poświęcenia. Dzień wyznaczają godziny podawania leków, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i reagowania na nagłe pogorszenia stanu zdrowia. Rodzice i opiekunowie dzieci przewlekle chorych i z niepełnosprawnościami muszą w przyspieszonym tempie zdobyć umiejętności posiadane przez ratowników medycznych czy pielęgniarki, nauczyć się podstaw farmakologii, rehabilitacji oraz procedur postępowania w sytuacjach kryzysowych. Równolegle śledzą zmiany w prawie, pilnują terminów kolejnych wizyt i każdego dnia szukają środków finansowych na leczenie. Bardzo często oznacza to konieczność rezygnacji z pracy zawodowej lub jej znaczącego ograniczenia, przynajmniej jednego z rodziców. Z danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych wynika, że zdecydowana większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy wycofali się z rynku pracy, by sprawować stałą opiekę nad
dzieckiem. Z powodu „chorób” systemu opiekunowie dzieci cierpią na bezsenność, depresję, odczuwają lęk i wypalenie. Blisko 9 na 10 pytanych rodziców przyznaje, że w ciągu ostatniego roku przeżyło kryzys psychiczny. 

Rola rzecznika i terapia... dla systemu

Powołanie rzecznika, który zadbałby o  prawa i potrzeby rodziców, wraz z nowym, kompletnym systemem wsparcia, jest, zdaniem fundacji, szansą na poprawę tej sytuacji. 

W Polsce mamy Rzecznika Praw Dziecka, swojego rzecznika mają również pacjenci. A kto dba o prawa rodziców i
opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami? Nikt. Rodzice mogą liczyć na wsparcie takich organizacji, jak nasza.
 Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami, ponieważ rodzice nie potrzebują zastępstwa w opiece i dbaniu o swoje dzieci, lecz partnera – instytucji, która pomoże im poruszać się po systemie, reagować na bariery – komentuje Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci i dodaje: – Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie. System wsparcia jest rozproszony, a przez co rodzice stają się jedynymi koordynatorami całego procesu leczenia. Chcemy, żeby przestali dźwigać wszystko sami: leczenie, szkołę, rehabilitację, świadczenia, odwołania i walkę z instytucjami.

Powołany rzecznik mógłby interweniować, wymagać odpowiedzi od szpitali i urzędów, monitorować przestrzeganie praw rodziców, inicjować zmiany legislacyjne oraz dbać o to, by udzielana pomoc była spójna i dostępna. Dodatkowo fundacja chciałaby utworzenia Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia, nad którym rzecznik miałby nadzór. Byłoby to jedno miejsce kontaktu, które pokieruje sprawę dalej. Innymi planowanymi organami są Wojewódzkie Punkty Koordynacji Wsparcia, gdzie rodzina otrzyma realną pomoc zespołu, a nie tylko informację. 

Nasz plan przewiduje sześć kroków. Najpierw rodzic zgłasza się do CPKW, online lub poprzez infolinię. Następnie
sprawa trafia do punktu koordynacji wsparcia w danych województwie. Rodzina otrzymuje koordynatora, czyli osobę, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach ze szpitalami, klinikami. Opracowany zostaje też Indywidualny Plan Wsparcia. W kolejnym kroku koordynator uruchamia wsparcie prawne i/lub psychologiczne. Z naszych doświadczeń wynika, że pomoc w pisaniu odwołań, pism w obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami jest często potrzebne. Nieco mniej niż połowa naszych ankietowanych w ciągu ostatnich dwóch lat przynajmniej raz składała odwołanie od wydanej decyzji. Wsparcie psychologiczne również jest niezbędne, bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja. Jeżeli dana instytucja, która ma zająć się leczeniem dziecka, nie współpracuje – sprawa trafia do Rzecznika – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.

Pomysł powołania rzecznika i utworzenia siatki systemowego wsparcia, poparło ponad 90% ankietowanych rodziców. Fundacja Espero planuje teraz kampanię na rzecz tej inicjatywy i zebranie głosów od podopiecznych innych organizacji. Chodzi o to, by zyskać maksymalne poparcie, zanim projekt zostanie zaprezentowany stronie rządowej.