Chęć wyeliminowania naszej społeczności boli [WYWIAD]

Klaudia Peplinska: Ma Pan córkę z dodatkowym chromosomem, pomaga Pan też innym osobom niepełnosprawnym. W związku ze strajkami czuje się Pan „wywołany do tablicy”?

Piotr Częstochowski: Nie jestem dobrym mówcą, a i pisanie nie jest moją najmocniejszą stroną, więc przyglądałem się do tej pory, co dzieje się w mediach społecznościowych, zamieszczając co najwyżej drobne komentarze. Jestem pełen uznania dla moich znajomych, przyjaciół za otwartość wypowiedzi i szacunek do rodziców, którzy teoretycznie mieli podstawy do usunięcia dziecka zgodnie z jeszcze niedawno obowiązującym prawem, a obecnie są dumni ze stanowisk i pozycji społecznej swoich dzieci. Podziwiam jedną z naszych mam, która wypowiedziała się nie tylko w kwestii niepełnosprawnego syna, ale przytoczyła wypowiedź córki, która miała odwagę i mądrość wyrazić odrębne zdanie od wielu młodych osób, swoich rówieśników.

A tak osobiście - trochę boli, gdy patrzy się na wpisy znajomych, podświadomie dążących do wyeliminowania naszej społeczności. Przecież w niektórych państwach liczba dokonywanych aborcji osób z zespołem Downa jest zbliżona do 100 procent.

Protesty to dobry moment, żeby głośniej mówić o organizacji i jej podopiecznych?

Nie chciałbym generalizować, ale wydaje mi się, że obecnie dla protestujących najważniejsza jest rozgrywka polityczna, w którą są wciągane osoby uczestniczące w protestach z różnych pobudek. Obecnie mało kogo obchodzi, że w Bydgoszczy mamy najstarszą Polkę, czy studenta z zespołem Downa, że mamy osoby pracujące, zajmujące się czynnie hipoterapią, florystyką, artystów mających w swoim dorobku kilka wystaw w różnych galeriach. Uważam, że musimy to przeczekać.

Poza tym National Down Syndrome Society z USA ustanowiło październik miesiącem budowania świadomości o zespole Downa. W tym czasie rzeczywiście zaczęliśmy mówić o możliwościach, marzeniach, osiągnięciach oraz zmieniających się perspektywach tych osób.

Uważałem, że jesteśmy dalej posunięci w tym procesie, ale koniec miesiąca a w nim odbywające się protesty trwające do dnia dzisiejszego pokazały, że musimy zacząć od podstaw edukację o ratowanie życia naszych dzieci.

Czy wśród rodzin, które zrzesza „Graffiti”, zdania na temat aborcji są podzielone? Zetknął się Pan z różnymi opiniami na ten temat?

Tak, miałem możliwość doświadczyć tego już kilka lat temu, podczas panelu dyskusyjnego po sztuce „Moja Sprawa” Teatru Rzeczy Osobistych z Gdyni. Tytułowa bohaterka – osoba z zespołem Downa – zachodzi w ciążę i staje przed pytaniem, czy powinna urodzić, czy usunąć dziecko. Rozgorzała dyskusja, w którą zaangażowało się zarówno środowisko lekarzy, polityków, jak i naszych rodziców.

Jednym z argumentów za aborcją, który podnosiła mama chłopca z zespołem Downa, był fakt, że nie jest w stanie wychować niepełnosprawnego wnuka, bo jest już zmęczona wychowaniem syna.

Na marginesie chciałbym dodać, że u chłopców z zespołem Downa możliwość posiadania potomka jest znikoma, nie dotyczy to zespołu Downa tzw. mozaiki.

Dlaczego część rodziców osób niepełnosprawnych popiera aborcję? Właśnie z powodu codziennych trudności?

Wydaje mi się, choć nie chciałbym generalizować, że wpływ mają światopogląd i wyznawane ideały. W dalszej kolejności brak zdecydowanej pomocy państwa, dającej świadomość, że nie zostanie się samemu z problemem. Prozaicznie rzecz ujmując, badania genetyczne, które miały się przyczynić do ratowania życia, operacji dzieci w łonie matki, przyczyniły się do możliwości wykonania aborcji.

Pana córka Małgosia ma już 20 lat . Z perspektywy rodzica niepełnosprawnego dziecka, co chciałby Pan powiedzieć osobie, która zastanawia się nad aborcją?

Deklaracja lub nawet chęć zabicia swojego dziecka moim zdaniem nie jest normą. Dlatego powinna być dostępna większa pomoc kierowana do osób, które zastanawiają się, czy usunąć dziecko. Przecież po aborcji nie pozbywają się problemu, często jest to początkiem leczenia zarówno fizycznego, jak i psychicznego, o czym się publicznie nie mówi.

Rodząc zdrowie dziecko, nie mamy 100 proc. pewności, że za jakiś czas nie okaże się ono również ciężko chore, prawda? Co wówczas? Może żyć, mimo że choroba jest terminalna? W takiej sytuacji wszyscy wspierają rodziców walczących o każdy oddech dziecka i to jest naturalne - a są wśród nich z pewnością również zwolennicy aborcji.

Uważam, że sama Małgosia jest w rodzinie największym ambasadorem tego środowiska. Nasze słowa, teorie, idee, trudno zrozumieć osobie, która jest na rozdrożu. Podczas pierwszych naszych wizyt u rodzin, w których urodziło się dziecko z zespołem Downa, osoby te były zapatrzone przede wszystkim w Małgosię, później przyszedł czas na inne wiadomości.

Podsumowując, powiedziałbym to, co przeżyłem i obecnie doświadczam, że słyszałem od dziecka, nastolatki, a obecnie od dorosłej kobiety, praktycznie codziennie „Kocham Cię”, że jest to dziecko, które będzie tłumiło wszystkie kłótnie i spory rodzinne, a nie będzie ich przyczyną, że z pewnością będzie powodem wielu radości, ale trzeba dać mu szansę.

Jakie były Pana emocje, gdy dowiedział się Pan o niepełnosprawności córki?

Szok i niedowierzanie, choć mieliśmy szczęście, bo zostało nam to przekazane w bardzo delikatny sposób. Poinformowała nas o tym pani doktor, chrzestna naszego znajomego z zespołem Downa. Dla żony i dla mnie był to trudny czas. Wydawałoby się, że przy piątym dziecku nic nie jest nas w stanie zaskoczyć.

Byliśmy tak zakochani w Małgosi, że z niepokojem analizowaliśmy przedstawiane nam argumenty medyczne, a i tak do ostatniej chwili czekaliśmy na badania genetyczne. Wcześniej ich nie robiliśmy, gdyż nie przypuszczaliśmy, że może to nas dotyczyć, a i tak nasza decyzja byłaby tą jedyną słuszną: aby się cieszyć z daru życia naszej córki.

Jak wyobraża Pan sobie jej przyszłość? Boi się Pan o nią?

Robię wszystko, aby dać Małgosi niezbędne umiejętności na jej poziomie, które mogą się przydać w dorosłym życiu. Przede wszystkich ważna jest jej samodzielność i radzenie sobie z podstawowymi czynnościami dnia codziennego, przygotowanie sobie posiłków, drobne zakupy, porządki. Stąd udział w wielu specjalistycznych konferencjach, jak również indywidualnych konsultacji z profesorami różnych specjalności. Zdaję sobie sprawę, że tzw. demencja starcza, która u osób z zespołem Downa jest statystycznie wcześniej diagnozowana, uniemożliwi nam przyswajanie nowych wiadomości. Dlatego „ładujemy akumulatory”, aby później mieć miała z czego czerpać.

Martwię się – pewnie jak każdy rodzic, który chciałby dla swojego dziecka jak najlepiej. Najbardziej boję się tego, aby ludzie jej nie skrzywdzili, bo zespół Downa to zespół miłości, ufności i nie umie obronić się przed fałszem i kłamstwem.

Z czym w Polsce mierzą się rodzice dzieci niepełnosprawnych? Co jest dla nich największą przeszkodą?

Jedną z trudności na płaszczyźnie społecznej są stereotypy. Jeszcze do dzisiaj od rodziców małych dzieci z zespołem Downa można usłyszeć, że z piaskownic są zabierane inne dzieci, by je uchronić przed zarażeniem ...

Do niedawna było również powszechnie używane obraźliwie sformułowanie „ty downie”, a obecnie są używane bardziej pikantne przekleństwa. W świadomości wielu osób klasycznym przedstawicielem osób z zespołem Downa jest ktoś „zapuszczony” z wyciągniętym językiem. Ten wizerunek ocieplił kilka lat temu Maciuś z „Klanu”. Oczywiście wszystko zależy od potencjału dziecka. Sam mam świadomość, że Małgosia nigdy nie będzie samodzielna, mimo ogromu codziennej pracy.

Uważam, że w większości przypadków problemem rodziców są braki w budżecie rodzinnym. Rodzice chcą się zajmować swoimi dziećmi, ale czasami utrudnia im to brak środków. Często podkreśla się, że opieka w DPS-ach to kilka tysięcy złotych, ale nic nie zastąpi atmosfery domu rodzinnego, więc trzeba trochę środków, aby była możliwa zarówno specjalistyczna rehabilitacja, jak i godne życie.

Jak wygląda pomoc dla rodziców takich dzieci ze strony państwa i innych instytucji?

Przez wiele lat zaniedbań zaczyna się coś dziać. Jednakże trzeba się również przyglądać indywidualnym potrzebom rodzin, w których z dzieckiem niepełnosprawnym została tylko jedna osoba, która zrezygnowała z pracy na rzecz jego opieki i jest trudno opłacić rachunki, nie mówiąc o specjalistycznej rehabilitacji czy wydatkach w aptece. Czasami jest więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością, a czasami są też inne dzieci.

Problem jest złożony i należy do niego poszukać indywidualnych rozwiązań. Obecnie pojawia się coraz więcej organizacji pozarządowych, które pozyskują środki na specjalistyczną rehabilitację dla swoich podopiecznych – to duża pomoc.

Czyli na przestrzeni tych 20 lat sytuacja się poprawiła.

Zdecydowanie tak. O ile pamiętam, rodzice, którzy zrezygnowali z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, mogli otrzymać przy spełnieniu odpowiednich warunków tzw. świadczenie pielęgnacyjne, które w 2007 r. wynosiło 420 złotych. Obecnie świadczenie pielęgnacyjne to 1583 zł miesięcznie, więc jest znacząca różnica, jednakże przy specyfice niektórych rodzin, to wciąż środki niewystarczające do „normalnego” funkcjonowania, a co dopiero, jeśli dochodzą dodatkowe wydatki.

Całodobowa opieka nad dzieckiem niesamodzielnym powinna być traktowana jak praca (bardzo ciężka praca!) i należycie wynagradzana. Bardzo dużo jest w tej materii jeszcze do zrobienia.

Ponieważ praca naszych rodziców jest niedoceniona i niezapłacona. Gdy dziecko żyje, to rodzic może otrzymać po spełnieniu kryteriów wyżej wspomniane świadczenie pielęgnacyjne. Czasami jest jednak tak, że nasze dzieci żyją krócej. Rodzic całe życie się angażuje, a potem po prostu nie mając dorobku zawodowego, po śmierci dziecka, zostaje praktycznie z niczym. Emerytury naszych rodziców są najniższe - głodowe, gdyż nabywają praw emerytalnych nie mając żadnego dodatkowego dochodu. W wieku emerytalnym przechodzą na najniższą emeryturę, która obecnie wynosi 1200 zł za całe życie ciężkiej pracy w dzień i w nocy, bez urlopu, odpoczynku, a w wielu przypadkach kosztem swojego zdrowia.

Nasze środowisko nie chce przepychanki politycznej na ulicach, strajków, palenia opon jak to robią inne grupy zawodowe aby nie narażać naszych dzieci - chcemy zrozumienia i dobrych decyzji zapewniających nam godne życie.

Czego jeszcze potrzebują osoby niepełnosprawne i ich rodziny?

Od lat w środowisku mówi się, że rodzice, którzy zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem, chcieliby mieć możliwość „dorobienia” do świadczenia pielęgnacyjnego. Drobna praca wykonywana np. w nocy, gdy dziecko już pójdzie spać, mogłoby choć trochę uzupełnić braki w budżecie rodzinnym. Takie możliwości dorobienia mają praktycznie wszystkie grupy społeczne, a naszych rodziców pozbawiono takiej możliwości.

Potrzebne są centra genetyczne z wielospecjalistycznymi poradniami i bezpośrednim szybkim dostępem do specjalistycznej opieki i rehabilitacji. Próbuję też znaleźć stałe miejsce, w którym nasi podopieczni mogliby się spotykać.

Obecnie starsi rodzice, jak i ci młodzi, myślą o mieszkaniach treningowych i wspomaganych, które już w większości większych miast funkcjonują – miejmy nadzieję, że wkrótce doczekamy się takich również w Bydgoszczy. Są one powiązane z całym systemem usamodzielniania, czasami nawet z pracą. Uważam, że to jest głównym celem, do którego obecnie powinniśmy dążyć jako rodzice. Dzięki temu moglibyśmy uczestniczyć w samodzielności naszych dzieci wspomaganej przez specjalistów, nie martwiąc się, jaki los czeka je po naszej śmierci.

Moim zdaniem, na chwilę obecną, jest zbyt mało specjalistycznych miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnością, Zakładów Aktywności Zawodowej o różnych profilach możliwości podjęcia pracy w zawodach innych niż przysłowiowa firma sprzątająca czy ochrona, bo nasze dzieci mają też inne umiejętności.

Celem „Dziecięcego Graffiti” jest łączenie świata niepełnosprawnych ze światem osób pełnosprawnych. Wykluczenie społeczne się zmniejsza?

Z pewnością tak. Jako społeczeństwo mamy możliwość czerpania dobrych wzorców zarówno w kraju, jak i za jego granicami. Nasi podopieczni mieli możliwość doświadczenia tego osobiście, np. podczas wyjazdu do Brukseli. Dla większości uczestników był to pierwszy wyjazd zagraniczny, podczas którego bacznie obserwowali, jaki tam jest stosunek do osób z niepełnosprawnością. Oprócz tego, dzięki osobom oraz instytucjom, które nas wspierają, mieliśmy cały cykl "wyjść" do filharmonii, teatru, opery, kina, muzeum.

Wykluczenie społeczne staramy się również niwelować poprzez rywalizację sportową np. podczas spływów kajakowych, regat żeglarskich, wspinania się na ściance, zabawie w parku trampolin, zabaw tanecznych, imprez patriotycznych, konferencji. Ważne jest również to, aby móc poprzez media pokazać, jak osoby z niepełnosprawnością uczestniczą w życiu społecznym.

Dawny ustrój preferował społeczeństwo sprawne, jednostki wyrabiające 300 proc. normy, a niepełnosprawnych zepchnął do podziemia. Obecnie jak widać, sytuacja się diametralnie zmieniła, choć jest jeszcze sporo do zrobienia. Wszystkich wątków i tak nie damy rady poruszyć, ale warto by się zatrzymać przy medium, jakim jest film, telewizja, które obecnie często kształtują nasze postawy.

Mocy filmu doświadczyłem na turnusach rehabilitacyjnych Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”. Z innymi rodzicami spotykaliśmy się po godz. 22.00, gdy dzieci poszły spać. Pan Andrzej Suchcicki, który wraz z żoną prowadzi stowarzyszenie i jest zarazem krytykiem filmowym, wprowadzał nas w tematykę, a po projekcji prowadził dyskusje na temat filmu. Do dzisiaj szukam możliwości, aby taki Dyskusyjny Klub Filmowy mógł powstać w naszym mieście.

Całe nasze środowisko zdominowała informacja o nowym programie Przemka Kossakowskiego „Down the road. Zespół w trasie”. Czekaliśmy z niecierpliwością na każdy odcinek, nagrywając je i analizując zarówno między sobą z małżonką, jak i z Małgosią. Mieliśmy też spory oddźwięk od znajomych, przyjaciół, którzy dzielili się również swoimi spostrzeżeniami, czasami dopytując o szczegółowe sytuacje, jak to wygląda w przypadku Małgosi.
Obecnie czekamy na drugą edycję tego programu i uważam, że jego emisja, jak i formuła, wniosła bardzo dużo wiedzy do społeczeństwa o osobach z zespołem Downa – sam się sporo dowiedziałem.

No i perełka z naszym skromnym udziałem w roli statystów – Film pt. „Amatorzy” w reż. Iwony Siekierzyńskiej z udziałem Teatru Biuro Rzeczy Osobistych zakwalifikował się do Konkursu Głównego 45. Festiwalu Polskich Filmów Fabularnych w Gdyni.

Wyrok Trybunału Konstytucyjnego dotyczy nie tylko osób z zespołem Downa, ale także dzieci z wadami letalnymi. Miał Pan styczność również z rodzicami takich dzieci?

Spotkałem osoby, które zdecydowały się urodzić dziecko, aby po kilku wspólnych chwilach móc je godnie pożegnać, a nie zabić…

Znam również takie, których dziecko miało się urodzić martwe, lub umrzeć po urodzeniu, a jest radością swoich rodziców przez wiele lat do dziś…

Każde życie jest Darem Bożym i powinniśmy jak najlepiej wykorzystać swoją wiedzę, umiejętności, jak również środki finansowe, aby je ratować. A nawet przeznaczyć odpowiednie środki na kampanie społeczne, aby inni mogli zobaczyć poprzez odpowiednie etapy edukacji, zawartą w nim niepodważalną wartość nadrzędną.

Dziecięce Graffiti jest organizacją non-profit, skupiającą dzieci z Zespołem Downa i inne osoby niepełnosprawne oraz ich rodziców. Podejmuje szereg cyklicznych inicjatyw, np. spotkania muzealne, organizuje okolicznościowe imprezy, wspólne wyjścia do instytucji kultury.

fot. Anna Kopeć