Nie chcemy współczucia ani litości [WYWIAD]

Magdalena Liczkowska: Jest Pan ojcem niepełnosprawnego dziecka. Właśnie dlatego zapragnął Pan zrobić coś dla innych rodzin, w których pojawiła się niepełnosprawność?

Piotr Częstochowski: Jak wszystkim rodzicom w takiej sytuacji, początkowo towarzyszyło nam zagubienie. Zaczęliśmy od szukania jakiejś drogi, osób, które podawały nam rękę i wciągały w różne działania. Wśród tych pomocnych inicjatyw były też różne organizacje pozarządowe, jednak zauważyliśmy, że są to z reguły zamknięte środowiska – ograniczone do swoich członków lub niepełnosprawności danego typu. Chcieliśmy stworzyć coś, co byłoby pomostem między różnymi organizacjami. Zaczęliśmy zauważać różne potrzeby, których inni nie realizują. Pragnęliśmy to uzupełniać. Ludzie niepełnosprawni są piękni w środku, dlatego pracujemy nad tym, aby pokazać to wewnętrzne piękno światu – to trudne zadanie i wciąż się z nim zmagamy.

Pańska córka, która urodziła się z zespołem Downa, ma już 17 lat.

Małgosia już nie może doczekać się 18. urodzin – magicznego wieku, kiedy wchodzi się w dorosłość. Dla nas, rodziców, to jednak duża praca pod kątem jej samodzielności.

Taką samodzielność niepełnosprawni zdobywają podczas zajęć „Dziecięcego Graffiti”...

Staramy się działać na rzecz osób wykluczonych. Stąd nasza nazwa. „Dziecięce” – bo chcemy przywrócić spojrzenie na świat oczami dziecka, dla którego wszystko jest nowe. „Graffiti”, ponieważ kojarzy się ono z wieloma aspektami – z jednej strony sztuką, a z drugiej – wandalizmem. Z murem, który może być odbierany jako symbol podziału, lub murem, który jak dom może nas chronić. Staramy się łamać stereotypy. Chcemy pokazać, że życie z niepełnosprawnością może być normalne. Nie chcemy współczucia czy litości, ale właśnie normalnego traktowania.

W jaki sposób pomagają Państwo swoim podopiecznym?

Nastawiamy się na rodzinne spędzanie czasu i łączenie świata niepełnosprawnych ze światem osób pełnosprawnych. Moim zdaniem nie można wyizolować tych osób od reszty społeczeństwa, bo to nie będzie prowadziło do niczego dobrego. Działamy na wielu polach – w ciągu roku organizujemy różne imprezy, prowadzimy też warsztaty, chodzimy na spacery z kijkami czy na ściankę wspinaczkową. Ostatnio dzięki wicemarszałkowi Zbigniewowi Ostrowskiemu wybraliśmy się do opery. Było to przeżycie dla wszystkich, także dla rodziców, którzy obawiali się, czy dzieciaki wytrzymają cały spektakl i czy nie będą zakłócały innym widzom wizyty w tym miejscu. Takie wyjścia są potrzebne, bo zwykle na tego typu potrzeby w domowych budżetach nie ma środków – niestety, wszystko pochłaniają bardziej podstawowe potrzeby.

Wspomniał Pan o rodzicach – często wyjście z niepełnosprawnym dzieckiem z domu to dla nich duże wyzwanie.
Bardzo ważne jest wychodzenie z tymi dziećmi z domów, szczególnie w sytuacji, w której rodzice jeszcze nie do końca pogodzili się z tym, że mają niepełnosprawne dziecko… Czasami wstydzą się swojego dziecka, jego zachowań, reakcji ludzi. To bardzo skomplikowany na wielu płaszczyznach temat. Czasami rodzice rezygnują też z niektórych aktywności ze względu na ludzi, którzy ich upominają, nie akceptują ich dzieci. To bardzo bolesne zagadnienia. W grupie łatwiej rozkłada się ten ciężar. Osobom, które jeszcze nie do końca zaakceptowały niepełnosprawność swojego dziecka, łatwiej jest wyjść z innymi niż samemu, chociażby właśnie do opery.

Organizują też Państwo świąteczny salon piękności. Jaką wagę do swojego wyglądu przywiązują niepełnosprawni?

Jest dla nas ważne, aby te osoby miały poczucie piękna i swojej wartości. Chcemy uczyć ich dbania o siebie, pokazywać, że ma to znaczenie. Podczas tych naszych salonów piękności mamy kontakt z osobami, które pierwszy raz w życiu korzystają z usług fryzjera czy kosmetyczki. Niestety, u osób niepełnosprawnych – często przez pośpiech, przez nawał ważniejszych rzeczy – sfera ta bywa zaniedbywana, co może przekładać się na pewnego rodzaju odstawanie od środowiska, od pewnych schematów funkcjonowania w społeczeństwie. Wszystko to staramy się naprawić. Takie spotkania to również okazja do relaksu – nie tylko dla podopiecznych, ale także rodziców, którzy mogą skorzystać z masażu czy usług kosmetyczki i na chwilę oderwać się od przytłaczającej ich rzeczywistości.

Podobnie ze wspólnym muzykowaniem. Uczestnikom warsztatów podobała się nauka gry na bębnach?

Tak, to dla nich nowe doświadczenie budujące zupełnie inne wartości poznawcze. Przy muzykowaniu i wybijaniu rytmu musi współdziałać prawa i lewa półkula. Nasze środowisko sugerowało, że istnieje potrzeba stworzenia zespołu muzycznego, który będzie integrował dzieciaki i nad tym obecnie pracujemy. Pierwszymi warsztatami bębniarskimi przetarliśmy szlaki i mam nadzieję, że na takich zajęciach będziemy spotykali się cyklicznie.

Stawiacie też na aktywność fizyczną.

Pływamy kajakami. To jest kontakt z wodą, sport, podczas którego można się „skąpać”, ale wszystko odbywa się przy pełnym zabezpieczeniu. Takich przygód bardziej od dzieci niepełnosprawnych boją się ich rodzice. Samo dziecko jest szczęśliwe, że może skorzystać z różnych atrakcji, rodzicowi towarzyszy strach, który staramy się przełamywać.

A ścianka wspinaczkowa? To ekstremalny sport nawet dla wielu pełnosprawnych osób.

Do tego pomysłu było bardzo trudno przekonać rodziców, szczególnie tych, których dzieci mają porażenia i różne deficyty sprawności. Naszym rodzicom wydaje się, że to zbyt niebezpieczne, bo chcieliby przez cały czas trzymać swoje dzieci „pod spódnicą”, mieć je zawsze pod kontrolą. Podczas mikołajków na ściance wspinaczkowej, które organizujemy od kilku lat, nieraz byłem świadkiem takiej sytuacji: rodzic dziecka niepełnosprawnego trzyma w pasie swojego podopiecznego, który jest w pełnym zabezpieczeniu i w specjalnej uprzęży. Dopóki rodzic ma tę kontrolę, jest szczęśliwy, zadowolony, że dziecko się bawi. Ale gdy to dziecko wymyka mu się z rąk i chce mimo swojej niepełnosprawności wejść wyżej i wyżej, rodzic patrzy na to przerażony. Z drugiej strony wie, że jest otoczony przez profesjonalistów i zabezpieczony. To dla mnie radosny widok, gdy obserwuję, jak w tym momencie ta pępowina jest odcinana. Po takim zdarzeniu rodzic zaczyna wierzyć, że dziecko może poradzić sobie w różnych sytuacjach.

Nie byłoby to możliwe, gdyby nie „Dziecięce Graffiti”. Co uważa Pan za największy sukces tej inicjatywy?

Sukcesem jest dla mnie radość rodzin, danie im nadziei i potwierdzenie, że nie są odrzuceni. Staramy się wychodzić z osobami niepełnosprawnymi na zewnątrz, do ludzi. Nie chcemy ich zamykać i izolować, ale dawać akceptację. Ważna jest też dla mnie radość dzieciaków z pokonywania własnych słabości. Sukcesem jest też zobaczenie akceptacji w oczach pełnosprawnego rodzeństwa naszych podopiecznych. Te zdrowe dzieci często są stygmatyzowane i napiętnowane przez rówieśników, widziane przez pryzmat niepełnosprawnej siostry czy brata. W „Dziecięcym Graffiti” to właśnie ta niepełnosprawna osoba jest bohaterem dającym szansę rozwoju całej rodzinie. To tworzy harmonię i jest dla nas największym sukcesem.