Autyzm – piękno walki o to, by się rozumieć [RELACJA, ROZMOWY]

Była to już druga edycja festiwalu, zorganizowana w Zespole Szkół nr 29 w Bydgoszczy, przy którym działa ośrodek. Wydarzenie odbyło się w ramach akcji „Razem dla autyzmu”.

Występy były zaskakujące, zwłaszcza pod względem różnorodności i poziomu wykonania. Dzieci i młodzież pod okiem terapeutów przygotowały wspaniałe widowisko. Widzowie festiwalu mogli się przekonać, jak kreatywność, cierpliwość i wkładane w przygotowania takiej imprezy serce przynosi autentyczną i spontaniczną radość każdemu z obecnych.

Wystąpiły zespoły: „Słoneczny Team” z Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, uczniowie ze Szkoły Podstawowej nr 13, uczniowie z Zespołu Szkół nr 29 w Bydgoszczy, uczniowie ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3 w Bydgoszczy, grupa „Słoneczni”, zespół „Absolwentki” oraz zespołu „Połączeni” ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3 w Bydgoszczy.

Po występach odbyło się rekreacyjne spotkanie przy kawie, herbacie i pysznych ciastach. Wykorzystaliśmy ten moment na kilka ciekawych rozmów zarówno o festiwalu, jak i o samym autyzmie.

Katarzyna Chrzan: Czy długo przygotowuje się taki festiwal? Jakie są pańskie refleksje zaraz po nim?

Tomasz Krawczyk – koordynator festiwalu: W lutym zaczęliśmy wysyłanie zaproszeń do placówek, zbieraliśmy informacje o formach planowanych występów, kompletowaliśmy jaki sprzęt potrzebny wykonawcom itd… W sumie przygotowywaliśmy wszystko w sześć osób – każdy z nas jest terapeutą ośrodka.

Jest to druga edycja festiwalu, i muszę przyznać, że była bardzo ciekawa, bo mocno zróżnicowana. Każda grupa właściwie przygotowała odmienną formę występu, mieliśmy i piosenki, i wiersz, i taniec, była też orkiestra, inscenizacje. W tym roku też udało się zaprosić tzw. gości specjalnych: zespół Połączeni ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3 w Bydgoszczy oraz dwie absolwentki naszego ośrodka, które są bardzo utalentowane wokalnie: Karolinę i Weronikę.

W tej chwili są to już dorosłe dziewczyny, które właśnie mogliśmy podziwiać na scenie w bardzo trudnym repertuarze popularnych i nie tylko polskich piosenek, bardzo trudnych do wykonania. One zaśpiewały je wyśmienicie.

Staraliśmy się zorganizować to wydarzenie ciekawym dla każdego i chyba nam się udało. Karolina i Weronika zachwyciły wszystkich swoimi umiejętnościami, młodsze dzieci, które prezentowały swoje formy artystyczne, także zaskakiwały wszystkich. Ważne jest aby pamiętać, że ten festiwal jest dla dzieci, które występują, mogą pokazać się, nie ma mowy o żadnej rywalizacji. Każdy artysta otrzymuje taką samą nagrodę. To jest festiwal, w którym wszyscy wygrywamy i dziś było widać wyraźnie, jaką radość mieli z tego wydarzenia dokładnie wszyscy: i występujący, i publiczność.

Czy tak niezwykły festiwal nie powinien być pokazany w naszym mieście dla jeszcze większej publiczności?

Pewnie, że tak! To jest kwestia integracji tych dzieci ze społeczeństwem, a to jest dla niech samych bezcenne doświadczenie. One same z kolei pokazują wszystkim, że nie są gorsze, mogą występować, mogą prezentować się w różnych formach artystycznych. Oczywiście możemy sobie to robić w małym gronie, ale jestem jak najbardziej za tym, aby wyjść z taką inicjatywą dalej, gdyż z moich obserwacji zauważam, że społeczeństwo nie jest przygotowane na ludzi z autyzmem. Zachowania, które część dzieci prezentuje, są dla wielu niezrozumiale. Rodzice sygnalizują nam - terapeutom chociażby o niezbyt miłych reakcjach na ich dzieci i na nich samych w przestrzeniach publicznych, na przykład bywają głośno i negatywnie komentowani.

Mimo że coraz więcej mówi się o autyzmie, to jednak wciąż o wiele za mało. Filmy czy seriale, które pokazują ten temat, zwykle robią to w sposób niewystarczający, albo przekoloryzowany, czyli de facto nierealistyczny.

Od lewej: Tomasz Krawczyk - terapeuta, Weronika i Karolina

Na dalszą rozmowę udałam się się do wspomnianych już gości specjalnych, Karoliny Malewskiej i Weroniki Majchrzak, aby zapytać je o ich przeżycia festiwalowe, ale też o codzienne zmaganie się z autyzmem.

Jak długo śpiewacie?

Karolina: Śpiewam chyba prawie od dziecka. Ćwiczę codziennie, a moi rodzice są bardzo ze mnie dumni, że tak ładnie śpiewam i mam talenty.

Weronika: Ja śpiewam bardzo dużo i pracuję nad tym, żeby się nie denerwować, żeby nie fałszować. Pracuję nad tym, żeby śpiewać czysto, bo zdarzało mi się fałszować w niektórych piosenkach. Są tacy, którzy czasem krytykują moje śpiewanie, wtedy bardzo się tym przejmuję, ale staram się wtedy pracować nad śpiewaniem jeszcze bardziej. Mam nadzieję że dziś było dobrze.

Było przepięknie! Obie śpiewałyście wspaniale! Czy pracujesz też nad zachowaniem na scenie, bo było widać, że wkładałaś w to dużo starań?

Weronika: Oczywiście, jak najbardziej, pracuję też nad ruchem scenicznym.

Co sprawia Wam największą radość w śpiewaniu?

Weronika: Angielski, wszystkie piosenki w języku angielskim.

Karolina: Angielskie piosenki, ale polskie też.

Jesteście młodymi pannami. Teraz w Waszym życiu, co jest dla Was trudne?

Weronika: Najtrudniejsze jest życie. Na przykład uczenie się sprawia mi trudność. Ale nie jest to problem, tylko to jest po prostu trudne. Czasem dostaję lepsze stopnie, a czasem muszę poprawić jakieś. Uczę się krawiectwa. Już szyję i mam praktyki.

Karolina: Dla mnie najtrudniejsze jest policzenie, ile sprzedawca w sklepie wydaje reszty. Gdy pani w sklepie mówi do mnie na przykład: „3 zł 49”, to właśnie to jest dla mnie najtrudniejsze, zrozumienie tego.

A czy ktoś ci pomaga, jeśli stoi obok i widzi, że to jest dla ciebie trudne?

Karolina: Nie.

A co sprawia Wam największą radość?

Weronika: Cieszymy się, że właśnie dostałyśmy nagrodę.

Karolina: Ja też się właśnie z tego cieszę.

Podczas festiwalu była śpiewana piosenka o umiejętności cieszenia się z prostych rzeczy. Czy według Was ludzie potrafią doceniać radość, którą dają proste rzeczy?

Karolina: Niektórzy tak, a niektórzy nie, bo nie potrafią zrozumieć, o co chodzi. Na przykład obgadują się i nie potrafią opanować swoich emocji i nerwów.

Obie dziewczęta zachwycały swoją wrażliwością, subtelnością postrzegania i delikatnością. To takie osoby, przy których od razu człowiek czuje się bezpiecznie. Przy których od razu jest nam po prostu dobrze. Nie mają masek, są naturalne, nie udają nikogo, kim nie są. To piękno jest bezcenne i warte poznawania.

Była też okazja do porozmawiania z obecną na występie mamą Karoliny, panią Mirelą.

Jak to było z Karolinką, gdy była jeszcze malutka, co państwa zaniepokoiło?

Na początku Karolina rozwijała się normalnie, a jak zaczęła chodzić, to jednocześnie zaczęła unikać kontaktu wzrokowego i dała się zauważyć jej bardzo zaburzona komunikacja. Po prostu było widać, że ma swój świat.

Dziś jednak zarówno na scenie, gdy śpiewa, jak i w życiu potrafi pięknie dzielić się tym swoim światem z ludźmi. Terapia w ośrodku przyniosła wspaniale efekty, bo komunikacja jest czymś po prostu do przepracowania. Wspominamy tę placówkę jako wspaniałe miejsce. Pracujący tu terapeuci to anioły, dają z siebie wszystko i chylę czoła przed nimi. Naprawdę!

Mając już dorosłą córkę z autyzmem, co by pani powiedziała rodzicom, którzy właśnie otrzymali diagnozę potwierdzającą autyzm u swojego dziecka?

Dużo wiary, jeszcze więcej pracy, mnóstwo przytulania, okazywania miłości. Radziłabym, aby starali się po prostu czuć swoje dziecko. Każdy człowiek jest inny, a rodzic ma w sobie tę szczególną intuicję do swojego dziecka. Nie jakąś ogólną intuicję, ale bardzo konkretną właśnie w stosunku do własnego dziecka. Trzeba się w swoje dziecko wsłuchiwać, nie popadać w schematy myślowe, ale indywidualnie wyczuwać swoje dziecko.

Pani największe obawy?

Martwi mnie przyszłość i sądzę, że jest to niepokój dokładnie każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka. To jest po prostu przerażające uczucie.

A największe radości?

Największymi radościami są wszystkie sukcesy Karoliny, na przykład to, gdy idzie sama do sklepu i robi zakupy. Po prostu bardzo radują mnie takie zwykłe, codzienne sprawy, które są jednak niezwykle.

Czytaj także rozmowę z wicedyrektor ośrodka, Lilianną Dalecką, o specyfice pracy terapeutycznej: Od osób z autyzmem nauczyłam się wrażliwości

Zdjęcia: Katarzyna Chrzan, Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem