Szefowa hospicjum perinatalnego: Pokazujemy rodzicom, że jest inna droga

Magdalena Gill: Dzwonią do Was rodzice, którzy przeżywają jedną z największych traum w swoim życiu. Próbujecie w jakiś sposób wpłynąć na ich decyzję?
Małgorzata Bronka: Nie robimy tego, bo przecież nie wiemy, co jest w ich sytuacji najlepszym rozwiązaniem. To są decyzje dramatyczne, w których nie ma łatwych odpowiedzi. Czasem poród o czasie wiąże się z zagrożeniem życia matki albo dodatkowym cierpieniem dziecka. Tak jest na przykład, gdy dziecko ma bardzo duże wodogłowie i istnieje ryzyko, że nie uda się go wydostać z organizmu matki, nawet przez cięcie cesarskie. Wówczas wcześniejsze wywołanie porodu daje dziecku szanse na to, by urodziło się żywe i umierało w ramionach rodziców.
Rozmawiamy o wszystkim, co się z terminacją ciąży wiąże, ale mówimy też rodzicom, że jest inna droga. Opowiadamy, jakie wsparcie możemy im zaoferować, jeśli zdecydują się na terminacją ciąży, a jakie, gdy pozwolą, by ciąża dalej trwała tak długo, jak to możliwe albo tak długo, jak dziecko będzie żyło.
Stwarzamy takie warunki, by rodzice czuli się bezpieczni i nieosamotnieni. By wiedzieli, że ktoś przy nich jest i mogli podejmować tę decyzję w pełni świadomie, a nie pod wpływem stresu, pośpiechu czy szoku, w jakim są po otrzymaniu diagnozy.

Jakie wsparcie od Was otrzymują?
Generalnie odpowiadamy na potrzeby, które rodzice nam zgłaszają. Jeśli oczekują tylko porady, to udzielamy jej. Mogą być pod stałą opieką naszych psychologów. Są rodziny, które potrzebują też wsparcia medycznego, bo np. lekarz prowadzący ciążę, gdy diagnozowane są wady dziecka, odmawia dalszego prowadzenia ciąży, tłumacząc, że się na tym nie zna. Wtedy informacyjnie wyręczamy rodziców w szukaniu miejsca, gdzie mogą się zgłosić po medyczną opiekę nad ciężarną, nie tylko diagnostykę zaburzeń rozwojowych dziecka. Jeżeli jest taka potrzeba, towarzyszymy rodzicom przy porodzie. Przygotowujemy też wszystkie informacje formalne – m.in. związane z pogrzebem czy z prawem do zasiłku macierzyńskiego.

Dwa razy byliście z rodzicami aż do porodu. Jak to towarzyszenie wyglądało?
Pierwsze dziecko żyło kilkanaście godzin. Towarzyszyliśmy rodzicom najpierw w czasie ciąży. Wtedy była to pomoc przede wszystkim psychologiczna, bo to jest emocjonalnie bardzo trudne – nosić w sobie dziecko, o którym wiadomo, że nie przeżyje. Z jednej strony trzeba przygotować rodziców na powitanie malucha, z drugiej – na pożegnanie z nim. Rozmawiamy z rodzicami o tym, jak by chcieli, by to powitanie i pożegnanie wyglądało. Przygotowujemy plan porodu, czyli wszystko, co się wiąże z samymi narodzinami, jednocześnie zawierając tam wszystkie informacje związane z tym, że dziecko jest w stanie terminalnym. Na przykład tę związaną z chrztem – jeżeli dziecko urodzi się w bardzo ciężkim stanie, mówimy, żeby to zrobiła położna, która odbiera poród, jeżeli będzie taka możliwość, żeby to zrobił ojciec, a jeżeli dziecko będzie na tyle dobrym stanie, że przeżyje, żeby to zrobił następnego dnia kapelan szpitalny.

Przygotowujecie wspólnie rzeczy dla malucha?
Rozmawiamy z rodzicami o tym, jak ważne jest gromadzenie pamiątek po dziecku – by się zastanowili, co z tych rzeczy, które będą mieli przygotowane w szpitalu dla malucha, będą chcieli później zabrać do domu. O tym, że przytulenie dziecka, nawet jeśli ono rodzi się martwe albo umiera w trakcie porodu, nie jest niczym dziwnym, ani niezrozumiałym. Pokazujemy rodzicom możliwości, w co można ubrać dziecko czy zawinąć – zwłaszcza takie, które rodzą się z dużo wcześniej i trudno kupić dla nich ubranka.

Skąd je bierzecie?
Współpracujemy z grupą „Tęczowy kocyk” – to jest nieformalna inicjatywa społeczna. Panie, które potrafią szyć czy robić na szydełku, przygotowują ładne kolorowe rożki i kocyki oraz maleńkie czapeczki, żeby dzieci mogły być w nie po urodzeniu zawinięte, czy nawet w nich pochowane.
Nasi psychologowie pracują też nad tym, żeby rodzice nie bali się nawiązywać relacji ze swoim dzieckiem, zwracać do niego po imieniu. To nie działa tak, że jak się pokocha dziecko, to jego odejście potem bardziej boli. Miłość do dziecka i okazywanie mu jej na tyle, na ile to możliwe, to naturalny proces stawania się i bycia rodzicem.

Jak rodzice reagują na te wszystkie przygotowania?
Świadomość, że nie mogę nic zrobić, by uratować moje dziecko, że towarzyszę mu w procesie umierania, jeszcze zanim je poznałam, to jedna z najtrudniejszych rzeczy w życiu, jaka może spotkać człowieka. Rodzice nic nie wiedzą o tym maluchu, jest tylko miłość macierzyńska i ojcowska, jednocześnie proces nawiązywania relacji z dzieckiem jest procesem pożegnania. I to jest trudne zwłaszcza emocjonalnie, bo z tym wiążą się różne niełatwe uczucia, jak złość, smutek, rozpacz, poczucie bezradności czy bezsilności. Matki reagują głównie w taki sposób, natomiast u ojców włącza się tryb zadaniowy. Zastanawiają się, co jest do zrobienia, w jaki sposób ułatwić żonie przejście tego czasu, który ich czeka, są nastawieni na troskę o żonę.

Gdy dziecko już się urodzi, co się dzieje dalej? Jest cały czas z rodzicami?
Nie świadczymy własnej opieki medycznej, tylko współpracujemy z lekarzami, położnymi i pielęgniarkami, którzy troszczą się o rodzinę w szpitalu. Wszystko zależy od stanu dziecka. Jeżeli rodzi się w stanie agonalnym i wiadomo, że umrze, to nie jest od rodziców zabierane, jest cały czas z nimi tak długo, jak żyje – to czasem jest godzina, czasem kilkanaście godzin, a czasem kilka dni. Z reguły, dzięki wrażliwości położnych i lekarzy, udaje się tak zorganizować opiekę na oddziale, że rodzina przebywa w sali 1-osobowej, czyli na jednej sali nie leży z nimi mama ze zdrowym noworodkiem. Natomiast jeśli dziecko wymaga interwencji medycznej, na przykład – jak ostatnio nam się zdarzyło – wymagało podania tlenu, żeby mogło swobodnie oddychać, to zostało zabrane na oddział intensywnej terapii noworodka, a po kilku godzinach, gdy jego stan się ustabilizował, wróciło do rodziców i resztę życia spędziło już z nimi.

Na swojej stronie piszecie: „chcemy rodzicom dać wiarę w to, że wszystko ma sens”. Jak trafić z takim przesłaniem do ludzi, których dotknęła tak wielka trauma?
– Pokazujemy, że macierzyństwo i ojcostwo ma różne oblicza i że śmierć dziecka i strata, którą rodzice ponoszą, nie umniejsza ich miłości i ich roli. Dzięki warunkom, które z personelem medycznym udaje nam się stworzyć, pokazujemy też, że dziecko może umierać otoczone miłością. To daje rodzicom poczucie, że dobrze wypełnili swoją rolę – matki i ojca, bo swoje dziecko przeprowadzili przez całe jego życie, w stu procentach wypełniając je miłością. Że cierpienie, cały trud, który ponoszą, nie są bezowocne, skoro w ich życiu pojawił się człowiek, który odmienił je na zawsze. Myślę, że dla rodziców liczy się też to, że widzą, że ich dziecko jest ważne nie tylko dla nich, ale także dla innych ludzi – pracowników szpitala i wolontariuszy hospicjum. Personel medyczny okazuje dzieciom bardzo dużo szacunku, czułości, wzruszenia i łez. Jedna z mam widząc to, powiedziała przy mnie do swojego synka: „zobacz, ilu ludzi cię kocha”. To wszystko daje rodzicom poczucie sensu – że dzięki życiu ich dziecka, nawet tak krótkiemu, miłość na świecie się pomnaża.

Małgorzata Bronka – dyrektor i koordynator pracy Centrum Opieki Perinatalnej, pedagog specjalny, trener, coach, doula, pracuje z dziećmi z niepełnosprawnościami i z rodzicami po stracie dziecka