Towarzyszą rodzinom, których dzieci muszą odejść

W centrum znajdzie bezpłatną pomoc każda rodzina, w której u nienarodzonego jeszcze dziecka, na dowolnym etapie ciąży, zdiagnozowano tzw. wadę letalną – takie uszkodzenie płodu, które – bez względu na zastosowane leczenie – nie daje szansy na przeżycie.
– Chyba nie ma gorszej traumy dla człowieka, niż przygotowywać pogrzeb własnego dziecka, dlatego chcemy pomóc ludziom, których dotknęła. Dać im poczucie bezpieczeństwa, że będziemy przy nich, cokolwiek się wydarzy, na ile tylko będziemy mogli i potrafili – mówi Andrzej Mamys, prezes Stowarzyszenia św. Łazarza Diecezji Bydgoskiej, które stworzyło w naszym mieście hospicjum perinatalne. – Nie jesteśmy po to, by ludzi oceniać, ale po, żeby im pomóc, bez względu na przekonania – zaznacza. – Dla nas człowiek, zgodnie z przesłaniem św. Jana Pawła II, jest wartością najważniejszą.

Kompleksowa pomoc
Centrum zapewnia rodzicom kompleksową pomoc − od momentu diagnozy, przez całą ciążę aż do porodu, pomaga także przy opiece nad niemowlęciem. W zespole terapeutyczno-medycznym są psychologowie, terapeuci, położne, lekarze. Wystarczy się z nimi skontaktować, choćby za pośrednictwem strony internetowej perinatalne.bydgoszcz.pl. Pierwszy kontakt ze specjalistą centrum zapewnia w ciągu 48 godzin od zgłoszenia.
– Udało nam się stworzyć kompletny zespół, złożony z ludzi o wyjątkowej empatii – mówi Andrzej Mamys. – Mówiono nam, że w Bydgoszczy trudno będzie znaleźć ludzi, którzy będą chcieli „oddać siebie”, a tylko wtedy ma to sens. Nam to się udało – Centrum Opieki Perinatalnej to ludzie o wyjątkowej wrażliwości, którzy doskonale rozumieją ból. O cierpieniu możemy opowiadać zawsze, ale zrozumiemy je tylko wtedy, gdy sami je odczuliśmy.

Cuda się zdarzają
Od marca centrum pomogło ośmiu rodzinom, z których dwie doprowadziło aż do porodu. – To był bardzo różny poziom zaangażowania – czasem wystarczyła porada psychologa czy zwykła rozmowa – wysłuchanie i pokazanie, że wybrana przez rodzinę droga nie jest jedyną, że są też inne. Uzbrojenie w odpowiedni zasób informacji i pokazanie wszystkich możliwych scenariuszy – opowiada Andrzej Mamys. – Nie zawsze te rodziny chcą się spotkać. Obawiają się kontaktu z psychologiem, bo boją się prawdy i utraty nadziei. Wielu z tych rodziców wierzy do końca, że zdarzy się cud. Oczywiście, cuda się zdarzają, sam znam jedno dziecko z innego województwa, które miało być poddane aborcji, bo stwierdzono u niego wiele wad. Do aborcji nie doszło, a po narodzeniu okazało się, że wad nie było aż tak wiele. Dziś dziecko skończyło siedem lat i poza problemami z dłońmi, nie ma innych. Pytanie – czy lekarze się pomylili? Chyba jednak nie, bo było wiele konsultacji. Wielu ludzi się modliło i być może udało się uratować to dziecko modlitwą.

Najpierw był zakon
Bydgoskie Stowarzyszenie św. Łazarza, które powołało hospicjum perinatalne, powstało na bazie Rycerskiego i Szpitalnego Zakonu św. Łazarza z Jerozolimy, działającego od prawie tysiąca lat na całym świecie.
– Zakon w średniowieczu zajmował się profilaktyką zdrowia, zakładał lazarety, to on zwalczył trąd w Europie – mówi Andrzej Mamys. – W Bydgoszczy też chcieliśmy zająć się zdrowiem, zdecydowaliśmy się pójść w kierunku dzieci, myśleliśmy o budowie stacjonarnego hospicjum, ale wspierający nasze działania prof. Mariusz Wysocki – pediatra, onkolog i hematolog dziecięcy – stwierdził, że ten projekt nie ma sensu, bo obecnie odchodzi się od hospicjów stacjonarnych na rzecz dopasowania domów pod chore dzieci. Wtedy zdecydowaliśmy się na powołanie i realizację hospicjum perinatalnego.
Przed utworzeniem Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w naszym regionie nie było miejsca, w którym rodzice ze zdiagnozowaną wadą letalną u nienarodzonego dziecka mogli znaleźć pomoc. Kujawsko-Pomorskie było jednym z trzech województw, które takiej skoordynowanej opieki nie miało. Rodzice jeździli do hospicjów perinatalnych w innych miastach albo radzili sobie sami.
– Chcieliśmy zabezpieczyć społecznie obszar, który jest pustynią, by dzieło, które powołamy, rzeczywiście służyło ludziom. Nie jesteśmy po to, żeby dziecko urodziło się i umarło. Jesteśmy po to, by ludzie dotknięci tą traumą – jedną z gorszych, jaka może spotkać człowieka – pogrzeb dziecka – nie byli sami – mówi Andrzej Mamys. – Żeby dać im alternatywę, przestrzeń, w której jesteśmy w stanie ich wesprzeć. Oczywiście, spotkałem się z opinią „po co ratować dzieci, które i tak za chwile umrą?”. Na takie pytania odpowiadam: „a po co ratować dzieci 12-letnie”? Czym się różni ratowanie dziecka 12-letniego od godzinnego? Dla każdego z nich to jest przecież całe życie.