Od osób z autyzmem nauczyłam się wrażliwości [ROZMOWA]

Katarzyna Chrzan: Jak długo pracuje Pani z dziećmi z autyzmem?

Lilianna Dalecka: W tej chwili mija trzynasty rok.

Nie zapytam o to czego, Pani uczy, ale czego Pani nauczyła się od swoich podopiecznych, przez ten czas?

Ogromnej cierpliwości. I myślę, że bardzo dużej wrażliwości. Dzieci z autyzmem mają inne postrzeganie świata, ale my musimy też się tego nauczyć. Jest dokładnie tak, jak powiedziały dziewczynki Karolina i Weronika (wywiad czytaj TUTAJ), my nie rozumiemy nieraz zwykłych prostych rzeczy. Więc tak naprawdę my wszyscy wzajemnie się od siebie uczymy.

Czym jest autyzm?

Zaburzeniem. Często ludzie mówią, że to jest choroba, to jest zaburzenie, przede wszystkim jeżeli chodzi o umiejętności społeczne. Brak empatii, brak umiejętności odczytywania emocji, uczuć, tego muszą się te dzieci nauczyć.

Czyli jeśli nie ma rewalidacji i terapii, te osoby mają problem z komunikacją?

Tak. Bardzo duży problem. Dodatkowo jest gros dzieci, które nie mówią. Mamy takie dzieci w ośrodku, z którymi pracuje się rożnymi metodami. Dzisiaj podczas naszego festiwalu, były dzieci z Ośrodka Szkolno-Wychowawczego nr 3, które wykonywały piosenkę przy pomocy gestów „makatonu”. Są to określone krótkie gesty, których dzieci uczą się i dzięki tym gestom przekazują informację osobie, która również jest przeszkolona.

17 maja w ZS nr 19 odbył się festiwal „Zapalmy się na niebiesko dla autyzmu”, Lilianna Dalecka - pierwsza u góry od prawej

Dlaczego kolor niebieski jest symbolem autyzmu?

To nie jest nasz pomysł. Ten pomysł przyszedł do nas z Zachodu wiele lat temu. Tak naprawdę przez wiele lat w Polsce nie mówiło się o autyzmie zbyt wiele. O ile wiem, byliśmy bodajże drugim drugim ośrodkiem w Polsce, który powstał, pierwszym był ośrodek gdański. I my uczyliśmy się tak naprawdę od koleżanek z Gdańska.

Dość bezrefleksyjnie, można by powiedzieć, że osoba, która się alienuje, nie potrzebuje uwagi, zainteresowania, nie potrzebuje kontaktu. Jak Pani to skomentuje?

To jest nieprawda. Gdy zaczynałam swoja pracę i poznawałam dzieci z autyzmem, też byłam pełna stereotypów. Na przykład myślałam, że te dzieci nie uśmiechają się, nie przytulają, a okazało się coś wręcz przeciwnego. Oczywiście są dzieci, które są nadwrażliwe dotykowo i nie lubią, jak są dotykane, ale są dzieci, które wręcz uwielbiają się przytulać.

Tak naprawdę więc rola terapeuty polega na tym, że po diagnozie, pracując z dzieckiem, obserwując je, trzeba je po prostu poznać. I to nie na zasadzie, że przeczytam orzeczenie i wystarczy. Nie ma jednego autyzmu i trzeba po prostu poznawać człowieka. Tak naprawdę każde dziecko jest inne, każde dziecko ma inne talenty, inne trudności, dlatego myślę, że ta praca jest tak trudna. Gdybyśmy mieli jakiś szablon, według którego moglibyśmy pracować, byłoby to bardzo łatwe, ale tak nie jest. Taka praca więc wymaga ogromnej elastyczności, umiejętności kreatywnego szukania rozwiązań. Także między sobą, tzn. my nauczyciele pomagamy sobie, uczymy się też od siebie, ktoś coś odkryje, obserwujemy siebie nawzajem także podczas zajęć.

U nas w placówce istnieją bardzo dobre zwyczaje. Jeżeli na przykład mamy problem, bo nie zawsze sobie radzimy z dzieckiem, nie ma złotego środka, więc gdy jest taka sytuacja, udajemy się do naszych koleżanek lub kolegów terapeutów, z którymi przegadujemy temat. Przychodzimy do siebie nawzajem na zajęcia i obserwujemy je i wtedy jako postronni obserwatorzy dajemy sobie nawzajem wskazówki, co należy zmienić.

Czy praca z dziećmi z autyzmem przekłada się na Pani życie osobiste?

Na pewno. Powiem tak, gdybym miała to doświadczenie, które mam teraz, być może całkiem inaczej wychowałabym moje własne dzieci. Wiele z metod, którymi pracuje się z dziećmi autystycznymi, można wykorzystywać w pracy z dziećmi w normie i w wychowywaniu własnych dzieci. Te metody stosujemy u nas w klasach integracyjnych. Elementami metody behawioralnej pracujemy z całą klasą.

A jakiej terapii wymaga społeczeństwo, żeby osobom z autyzmem dobrze się w nim żyło?

Przede wszystkim uświadamiania. To, co robimy co roku w kwietniu, jest przekazywaniem informacji ludziom, czym jest autyzm. Kwiecień jest miesiącem autyzmu, poznawania go. Organizujemy oprócz festiwalu przemarsz ze szkoły na Wyspę Młyńską, na piknik. Jesteśmy ubrani na niebiesko, rozdajemy ulotki informacyjne zarówno o autyzmie, jak i o naszej placówce. Informujemy o tym, że mamy punkt konsultacyjny, zwłaszcza gdy ktoś widzi, że ma jakiś problem z dzieckiem, zawsze może do nas przyjść i za darmo uzyskać fachową informację, bo być może rodzice nie wiedzą, a borykają się z trudnościami, a akurat może się okazać, że dziecko cierpi np. na zespół Aspergera albo na autyzm.

Wychodzimy w przestrzeń publiczną z naszymi dziećmi. Mamy zaprzyjaźnione sklepy, w których umawiamy się na wyjścia z dziećmi na zakupy, a panie sprzedawczynie z cierpliwością np. wydając resztę, tłumaczą wszystko, a dzieci na spokojnie w ramach rewalidacji uczą się, jak robić zakupy i nikt ich nie pogania.

Jako ciekawostkę dodam, że na przykład w Gdańsku od zeszłego tygodnia realizowany jest wspaniały pomysł. Otóż tam, w jednym z centrów handlowych, we wtorki są tzw. godziny dla ludzi z autyzmem. Jest ściszona muzyka, przygaszone światła, nie ma tak wszechobecnego dziś przebodźcowania.

A zatem nasza współczesna kultura, która zewsząd atakuje nas mocnymi bodźcami, nie sprzyja ludziom z autyzmem?

Nie, uważam że absolutnie nie. Atakowanie zewsząd dźwiękiem, światłami, powoduje że dzieci są bardzo podekscytowane, a wtedy reagują niepożądanie, np. krzykiem, tupaniem, kładzeniem się na podłogę… My np. w kwietniu mamy miesiąc bez dzwonka w szkole i wszyscy uczymy się, jak wtedy funkcjonować. To jest do zrobienia i udaje się.

Czy festiwal, który właśnie się odbył (relacja dostępna TUTAJ), wychodzi poza mury szkoły?

To jest festiwal międzyszkolny i jest tylko u nas, po prostu na sali gimnastycznej. Zapraszamy wszystkich z całej Bydgoszczy i przyjeżdża wiele wspaniałych zespołów z różnych placówek, w których pracuje się z dziećmi z autyzmem. To nasz drugi festiwal. Chcemy aby był cykliczna imprezą.

A czy tak piękny i wzruszający festiwal jaki przed chwilą się zakończył, nie mógłby być pokazywany w miejscu, gdzie mieliby okazję przeżyć takie wydarzenie wszyscy chętni bydgoszczanie, np. na Wyspie Młyńskiej?

To bardzo dobry pomysł, myślę że warto o to zawalczyć, są przecież granty bydgoskie, a sam festiwal przecież przynosi dobro dla wszystkich.

...

Druga edycja festiwalu za nami. Nie zmarnujmy tego piękna w naszym mieście, bo jest ono bardzo ludzkie. Wszyscy powinniśmy zobaczyć taki festiwal, bo nie tylko dzieci z autyzmem uczą się komunikacji społecznej, ale społeczeństwo uczy się tego od tych dzieci dokładnie tak samo.

W czasach hałasu, reklam, świateł i dźwięków nasze relacje międzyludzkie stają się mocno pokrzywione. A dzieci z autyzmem przywracają nas do pionu, bo pokazują nam, jak żyć bez maski, nie udając nikogo innego, ale pokazując prawdziwego siebie. Pokazują nam cały trud walki o bycie w szczerej relacji z drugim człowiekiem. One, ich rodzice i terapeuci, wkładają ogromny trud i zobaczmy, czego tak naprawdę ten trud dotyczy?

To jest walka o możliwość autentycznego spotkania człowieka z człowiekiem. Jak ważne są osoby dotknięte autyzmem dla całego społeczeństwa, można zobaczyć podczas takich festiwali, bo to właśnie m. in. osoby z autyzmem wnoszą ogromny wkład, przywracając społeczeństwu prawdziwą, to znaczy nieudawaną, ludzką wrażliwość.

Bydgoszcz musi to zobaczyć, bo taki festiwal czyni nas wszystkich lepszymi.

Katarzyna Chrzan

Zdjęcia: Katarzyna Chrzan, Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem