Spełniamy marzenia, ścigamy się z chorobą dzieci [ROZMOWA]

Marta Kocoń: Wiele dzieci chciałoby, żeby ktoś spełnił ich marzenia. Kto decyduje, czyje spełnicie, a czyje nie? 

Mateusz Biedroń, rzecznik prasowy bydgoskiego oddziału Fundacji „Mam marzenie”: Misją fundacji jest spełnianie marzeń dzieci – w wieku od trzech do 18 lat – z chorobami zagrażającymi życiu. Często są to choroby nowotworowe, ale także genetyczne, kardiologiczne. Dziecko może zgłosić dowolna osoba: mama, tata, brat, przyjaciel... Może też zgłosić się samo, za pośrednictwem naszej strony internetowej. My później weryfikujemy zgłoszenie poprzez kontakt z lekarzem prowadzącym. Lekarz informuje nas, czy dana jednostka chorobowa zagraża życiu, a jeśli tak, to możemy podjąć się poznania marzenia i jego organizacji. 

Spotkał się Pan kiedyś z zarzutem, że zamiast „spełniać marzenia”, lepiej byłoby zbierać pieniądze np. na sprzęt medyczny, na coś, co pomoże w wymierny sposób? 

Osobiście nie spotkałem się z czymś takim, choć zdarzają się również takie przypadki. Jednak najważniejszą rzeczą – kiedy dziecko zostanie już zakwalifikowane – jest to, by z góry wytłumaczyć, czym się zajmujemy, a czym nie. Nie jesteśmy fundacją, która wspomaga rehabilitację czy leczenie. Jak sama nazwa wskazuje, spełniamy marzenia dzieci, wychodzimy poza to, czym zajmuje się lekarz. Chcemy zrobić coś więcej, by umilić tym dzieciom czas bycia w chorobie. W ten sposób możemy w jakimś stopniu zrekompensować im to, co je spotkało. 

Czyli prowadzicie trochę inną terapię... 

To, co robimy, pomaga od strony psychologicznej. Czas oczekiwania na spełnienie marzenia powoduje, że dziecko nabiera motywacji do walki z chorobą. Aktualny przykład: Adrian, marzyciel, który jest przykuty do łóżka, chce pojechać na mecz FC Barcelony, której jest wielkim fanem. Sama świadomość, że czeka go lot, przejazd do Barcelony, mocno motywuje go do tego, żeby ćwiczyć, jak najdłużej wytrzymywać na siedząco, po to, żeby móc – w jak najbardziej komfortowych warunkach – zobaczyć mecz. Ten i wiele innych przykładów pokazują, że choć nie zajmujemy się leczeniem, to nasze działania pozytywnie wpływają na jego przebieg. 

Perspektywa, że zobaczę mecz albo z kimś się spotykam – ostatnio bardzo popularne jest spotkanie z Robertem Lewandowskim czy reprezentacją Polski – mobilizuje do tego, by się nie poddawać i niecierpliwie czekać. 

To oczekiwanie może trochę potrwać. 

Niekiedy rozciąga się to na kilka miesięcy. Najdłuższym etapem jest zbieranie funduszy. Sami szukamy sponsorów, piszemy wiele maili, wykonujemy telefony, organizujemy zbiórki podczas różnych eventów. Tylko w kryzysowych momentach, kiedy widać, że choroba postępuje szybko, marzenia są spełniane z jednego procenta.

 Czasem realizacja marzenia nie jest tak prosta, jak wtedy, gdy nasz marzyciel chce dostać laptop, by mieć kontakt z rówieśnikami podczas pobytu w szpitalu. Pojawiło się np. marzenie, by spotkać się z Lionelem Messim. Nawiązaliśmy kontakt z fundacją FC Barcelony, ale chętnych na takie spotkanie jest wielu, marzyciel czekał trzy lata, żeby wbić się w kolejkę do spotkania przed meczem. 

Najbardziej niezwykłe marzenie, z jakim Pan się spotkał? 

Każde marzenie jest niezwykłe, nawet to „laptopowe”, ze względu na sposób, w jaki marzyciel mówi o tym, co chciałby osiągnąć tym marzeniem, jak zaraża nas, wolontariuszy, entuzjazmem. Nie ma jednego, najbardziej niesamowitego marzenia. Każde jest inne. Jeden z marzycieli chciał pojechać na koncert Red Hot Chilli Peppers. Inny chciał spotkać się z papieżem Franciszkiem. Było to bardzo emocjonujące, zarówno dla marzyciela, jego rodziny, jak i dla mnie, ze względu na to, że organizowałem to marzenie. Dzięki hojności sponsora mieliśmy już uzbierane pieniądze, trzeba było tylko załatwić wszystko logistycznie – nocleg, transport i wejściówki na spotkanie z papieżem. Udało się szybko, bo mam znajomych pracujących w Rzymie. To niezwykłe marzenie, ze względu na to, że od poznania marzenia do jego realizacji minął niecały miesiąc. To było trzy miesiące przed Światowymi Dniami Młodzieży w Krakowie – miliony ludzi czekały na spotkanie z papieżem, a my, a przede wszystkim nasz marzyciel, mieliśmy możliwość spotkać się z nim, przytulić, chwilę porozmawiać, już wcześniej. 

Innym marzeniem, które sam spełniałem, był wyjazd do Tropical Islands. Marzycielem był już prawie 18-letni chłopak, z nieoperacyjnym guzem mózgu. Spę- dziliśmy razem trzy dni, łącznie z drogą. Bardzo się zżyliśmy. Spotykaliśmy się też prywatnie już po spełnieniu marzenia. Choroba nie pozwalała mu już za często wychodzić z domu, więc to ja go odwiedzałem. Kiedy wyjeżdżaliśmy, był jeszcze w dobrym stanie. Niestety, choroba wygrała – pół roku potem umarł. Byłem na jego pogrzebie, bardzo to przeżyłem. 

Wszyscy marzyciele są nam bliscy, ale z niektórymi zżywamy się bardziej. To relacja, która działa w obie strony. Nie jest tak, że tylko organizujemy pieniądze, logistykę marzenia, realizujemy je, a potem mówimy „do widzenia” – nie, uczestniczymy w tym całym sobą, angażujemy się, a to buduje do dalszej pracy. 

Nie tylko marzyciele mają spełnione marzenie, my także mamy z tego wiele radości. Jeśli się tego nie doświadczy, nie można tego zrozumieć. 

Wracając do marzeń: marzyciel może zażyczyć sobie czegokolwiek? 

Spełniamy marzenia z czterech kategorii: „chciałbym dostać” – np. laptop czy smartfon, „chciałbym spotkać się z kimś” – w ubiegłym roku marzyciel chciał spotkać się Modestem Amaro, znanym kucharzem. Trzecia kategoria to: „chciałbym zobaczyć” – np. Disneylend albo koncert. Jest też kategoria „chciałbym kimś się stać”. To marzenie wybierane przez młodszych marzycieli: chciałbym stać się np. strażakiem czy policjantem. Dzięki takim marzycielom jesteśmy już zaprzyjaźnieni z kilkoma jednostkami straży pożarnej w Bydgoszczy i nie tylko, które w swojej uprzejmości zapewniły marzycielom atrakcje na cały dzień. Z kolei w zeszłym roku skontaktowali się z nami oficerowie ze szkoły policyjnej w Pile. Dzięki nim marzyciel m.in. mógł przejechać się wozem policyjnym na sygnale po wewnętrznym placu szkoły.

Zdarzają się też marzenia, które nie mieszczą się w kategoriach, np. chciałbym wydać książkę. W naszym oddziale jeszcze takiego marzenia nie mieliśmy, ale w innych zdarza się, że jakiś starszy marzyciel chciałby przelać swoje wspomnienia na papier albo wydać tomik poezji. 

Nie boicie się, że poprosi o coś „niemożliwego” do spełnienia? 

Nie ma marzeń niemożliwych do spełnienia, są tylko trudne w realizacji. Zdarza się jednak, że choroba nas uprzedza, że choć mamy środki, to nie możemy już zrealizować danego marzenia.... 

Kiedy jedziemy na poznanie marzenia, zawsze jesteśmy podekscytowani, ciekawi. Niezwykłe jest to, że nawet kiedy marzenie na pierwszy rzut oka wydaje się niemal niemożliwe do zrealizowania, to kiedy siadamy w mniejszym lub większym gronie – w zależności od „trudności” marzenia – i zastanawiamy się, jak uzyskać pieniądze, co zrobić, to okazuje się, że jednak „da się”. 

Uśmiech dziecka przy spełnieniu marzenia mówi wszystko. Praca krótsza, dłuższa, uciążliwa, mniej uciążliwa, owocuje właśnie tym uśmiechem, a on jest dla nas największą zapłatą. 

Innej zapłaty poza nią nie macie. 

Tak, wszystko robimy charytatywnie, w wolnym czasie. Ponieważ to organizacja pożytku publicznego, na naszej stronie można też znaleźć wszystkie sprawozdania od początku naszej działalności, z tego, jak każda złotówka została rozdysponowana. 

Obecnie w oddziale jest ok. 20 wolontariuszy, i takich czynnych, którzy działają już od kilku lat, pojawiają się na spotkaniach, i takich, którzy pomagają zdalnie, piszą, dzwonią. Pojawia się coraz więcej nowych osób, które, mam nadzieję, zostaną z nami na dłużej, co bardzo nas cieszy. W całej Polsce, we wszystkich oddziałach, jest nas ok. 320. 

A jak Pan trafił do fundacji? I dlaczego w niej został? 

Kiedy byłem jeszcze w gimnazjum, moje dwie bliższe koleżanki zaangażowały się w działalność fundacji. Opowiadały mi, co robią, jakie marzenia akurat poznały... Spodobało mi się to. Później sam musiałem dosyć długo przebywać w szpitalu. Poznałem tam działalność fundacji od drugiej strony, zobaczyłem, jak spełnia marzenia moich przyjaciół ze szpitala i jak to na nich wpływa. Już wtedy postanowiłem, że jak wyzdrowieję, sam zostanę wolontariuszem. Nie wyobrażam sobie, żeby to zakończyć, inaczej organizować sobie wolny czas. To naturalna kontynuacja tego, co poznałem jeszcze jako nastolatek. 

Gdzie powinni zgłosić się Ci, którzy chcą Was wesprzeć albo do Was dołączyć? 

Można kontaktować się z nami poprzez stronę internetową www. mammarzenie.org – tam też podane są informacje o marzeniach już spełnionych i oczekujących. l 

Mateusz Biedroń – wolontariusz, rzecznik prasowy bydgoskiego oddziału Fundacji „Mam marzenie”. Z fundacją związany od 2009 roku, od 2011 jako czynny woluntariusz. Obecnie student V roku fizjoterapii CM UMK. Pracuje z osobami niepełnosprawnymi. Kontakt do bydgoskiego oddziału fundacji: Mateusz Biedroń 607-302-970